La maladie de Charcot aussi connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.
"Je ressens un tressautement des muscules, des crampes, une grosse sensation de fatigue avec une perte musculaire et une perte de force", nous explique Tony Rault sur les conséquences de la maladie.
À ce jour, aucun traitement n'existe, seules des solutions de soulagement son mises à disposition des patients : "Des pays étrangers ont fait pas mal d'évolution dans la recherche sur ce domaine, notamment les Etats-Unis qui travaillent sur l'implantation de cellules souches, permettant de recréer les neuneurones sursolicitées par l'action des muscules".
L'association a été créée par la femme de Tony pour l'aider à lutter contre cette maladie et surtout l'accompagner du mieux possible dans des périodes parfois difficiles : "Pour l'heure nous avons besoin d'un sauna sur mesure, d'un bain froid et d'un véhicule médicalisé car Tony a de plus en plus de mal à se déplacer. Le cumul de tout ça s'élèverait aux alentours de 100 000€", s'est confiée Annick.
Pour soutenir son mari, Annick prévoit de battre le record du monde d'immersion dans le froid pour sensibiliser les gens à cette maladie, le froid qui est un élément essentiel pour réduire les symptômes souvent gênants de la maladie de Charcot.
Si vous souhaitez soutenir Tony et l'association "Ice For Life", rendez-vous sur le site https://www.helloasso.com/associations/ice-for-life-maladie-de-charcot. Vous pouvez également envoyer tout autre don au 95 rue de Nohanent, 63100, Clermont-Ferrand.
