[PODCAST] Ce samedi, Les Perles Rares organise un gala avec l'équipe de France de natation artistique

C'est un évènement qui va se dérouler ce samedi à la piscine Pierre de Coubertin à Clermont-Ferrand. Un gala de charité pour l'association Les Perles Rares avec en vedette, l'équipe de France natation artistique au grand complet. Menée par la marraine de l'association, la clermontoise Eve Planeix, les nageuses vont proposer un spectacle inédit à quelques jours des jeux olympiques. Des équipes locales seront également présentes pour faire le show. Et l'évènement est déjà complet.
 

Des enfants aux maladies très rares

L'association Les Perles Rares est née en 2020. Un an tout pile après la naissance de Lilou, le bébé d'Amandine Busset, atteinte dès la naissance d'un syndrome très rare, le syndrome de Joubert. Il n'y a qu'une dizaine de cas dans le monde et malheureusement les recherches autour de sa maladie ne sont pas assez développées pour espérer un remède. Même si ce n'est pas simple tous les jours, la jeune fille est combative et Lilou se bat pour vivre sa vie.

L'association compte désormais une cinquantaine de membres et vient en aide à six enfants aux pathologies rares. Lilou, Ambre, Thomas, Britany, Raphaël et Gabriela sont tous polyhandicapé. Les Perles Rares sont donc là pour accompagner les parents au quotidien et leur permettre de s'offrir un peu de souffle.

"Certains parents n'ont pas pris de temps pour eux depuis des années"
Amandine Busset, secrétaire de l'association Les Perles Rares

Avec des bénévoles compétents, les enfants peuvent être pris en charge durant quelques heures. Grâce aux dons collectés et aux bénéfices des galas, l'association peut aider à l'achat de matériel ou encore à des voyages de rééducation. Suite au gala de samedi soir, à guichets fermés, deux perles vont pouvoir bénéficier de soins particuliers lors d'un voyage en Allemagne.

ÉCOUTEZ - Amandine Busset, secrétaire de l'association Les Perles Rares